19 أغسطس 2022 13:03 22 محرّم 1444
مصر 2030رئيس مجلسي الإدارة والتحرير أحمد عامر
المنوعات

جدعنة المصريين.. علياء وفريدة يجمعون 80 مليون ثمن حقنة الضمور العضلى

علياء وفريدة
علياء وفريدة

تصدرت قصة التوأم علياء وفريدة المصابتين بمرض ضمور العضلات الشوكى صفحات التواصل الاجتماعى خلال الأيام الماضية، وحظيت باهتمام ومشاركات واسعة للمساعدة فى جمع التبرعات لهما.

وتبلغ علياء وفريدة من العمر سنة و5 شهور، وتعانيان من «ضمور العضلات الشوكي».

وبدأت أعراض المرض تظهر عليهما بعد 7 شهور من ولادتهما، بعد ملاحظة الوالدين تأخر حركة بنتهما، ولم يتحسن الأمر بالعلاج الطبيعى، وقاما الوالدان بإجراء عدد من الفحوص كان آخرها رسم أعصاب وعضلات، ليكتشفا أن طفلتيهما مصابتان بـ «ضمور العضلات الشوكي»، وهو مرض جينى نادر يؤثر فى الحركة والبلع والتنفس، وحال تدهور الحالة قد تصل للوفاة.

وقالت الأم، إنها رزقت بعلياء وفريدة بعد 7 سنوات دون إنجاب، وأن مرض الضمور العضلى الشوكى يهدد حياتهما وينذر بوفاتهما فى حال لم تتلق كل منهما حقنة يبلغ سعر الواحدة منهما 40 مليون جنيه.

وأضافت الأم، أنها تحتاج لجمع 80 مليون جنيه، لأن الطفلة الواحدة تحتاج لحقنة ثمنها 40 مليون جنيه، وهى حقنة تحقن لمرة واحدة فى العمر للطفل المصاب، عن طريق الوريد ولمدة ساعة لإدخال جين سليم بديل عن جين«smn1» المفقود، المسؤول عن الحركة فى كل عضلات الجسم.

وأشارت إلى أن الطفلتين تبلغان عاما و9 شهور، وأنه فى حال تأخر الحصول على الحقنة قبل عامين، فإن الأعراض ستزداد للأسوأ وستصل لعدم القدرة على الحركة بشكل كامل حتى تحريك كف اليد، وكلما كان الحصول على الحقنة مبكرا يتم تجنب تلك الأعراض.

وأطقلت والدة الطفلتين صفحة لدعمهما، تحمل اسم «حملة إنقاذ حياة علياء وفريدة»، حيث دشن رواد موقع التواصل الاجتماعى «فيسبوك» وسوما تضامنية لإنقاذ الطفلتين، مثل وسم «أنقذوا عليا وفريدة».

وأعلنت أسرة الطفلتين علياء وفريدة، عن فتح حساب للتبرع لجمع تكلفة حقنتين لعلاج الضمور مدى الحياة يصل سعرهما لـ 80 مليون جنيه.

وأخيرا، وبفضل الله ثم تبرعات المصريين والعرب ودعم عدد كبير من المشاهير لحالة الطفلتين، تم جمع المبلغ المطلوب، لتبدأ رحلة العلاج، بعد اكتمال مبلغ حقنتى ضمور العضلات، حيث تمكنوا من تجميع 80 مليون جنيه، قبل بلوغهما عمر عامين.

علياء وفريدة الضمور العضلى مرض ضمور العضلات الشوكى صفحات التواصل الاجتماعى جمع التبرعات لعلياء وفريدة العلاج الطبيعى حملة إنقاذ حياة علياء وفريدة

مواقيت الصلاة

الجمعة 01:03 مـ
22 محرّم 1444 هـ 19 أغسطس 2022 م
مصر
الفجر 03:51
الشروق 05:24
الظهر 11:59
العصر 15:35
المغرب 18:33
العشاء 19:56
بورصة السلع بورصة السلع بورصة السلع بورصة السلع بورصة السلع بورصة السلع الأرض الأرض
بوابة مصر 2030
بوابة مصر 2030