25 مايو 2022 12:25 24 شوال 1443
مصر 2030رئيس مجلسي الإدارة والتحرير أحمد عامر
شكاوي المواطن

«استغاثة أم».. والدة الطفلة ليلى مريضة ضمور العضلات: بنتي بتسألني فين العلاج؟ - فيديو

الطفلة ليلى مريضة ضمور العضلات
الطفلة ليلى مريضة ضمور العضلات

ناشدت آية زويد، والدة الطفلة ليلى 6 سنوات، مريضة ضمور العضلات الشوكي، المسئولين والمعنين بالأمر، بالتضامن معها لحصول ابنتها المريضة على علاج "إسبينرازا" اللازم لحالتها المرضية.

وقالت آية زويد، في استغاثتها، أنه تم عرض ابنتها على لجنة معنية بالأمر صدر قرار من اللجنة بصرف علاج "إسبينرازا"، مشيرة إلى أن العلاج موجود في مصر من شهر أكتوبر الماضي.

اقرأ أيضًا.. «بتر 3 أصابع».. محمود ضحية خطأ طبي وأهله لـ مصر 2030: نريد حقه الضائع- صور

وأكدت والدة ليلى، أن هناك عدد 19 حكم قضائي، لابنتها و18 آخرين، بصرف علاج "إسبينرازا"، ولكن حتى الآن لم يتم تنفيذ الحكم لأي حالة من كل هذه الحالات.

وتابعت، "بنتي ليلى طبيعية تمامًا مش ناقصها غير إنها تقف على رجليها واللي بيشوفها وهي قاعدة مبيصدقش إنها مريضة ضمور عضلات، وده حال أغلب مرضى الضمور الشوكي، حركتهم فقط هي اللي متأثرة بمرضهم".

اقرأ أيضًا.. ”حق بسنت لازم يرجع”.. انتحار فتاة بسبب ابتزاز شاب.. والسوشيال ميديا تطلب القصاص

واستكملت، "طالما بقي فيه دواء لمرض يبقي لازم يتوفر ده حقي الدستوري كمواطن اما الشفاء ده بتاع ربنا بس ميبقاش فيه تقصير من المسئولين بإننا نتجاهل وجود دواء، مرضي الضمور من حقهم يعيشوا حياة كريمة في بلدهم و ياخدوا حقوقهم الدستورية ".


الطفلة ليلى ضمور العضلات علاج إسبينرازا شكاوي المواطن بوابة مصر 2030

مواقيت الصلاة

الأربعاء 12:25 مـ
24 شوال 1443 هـ 25 مايو 2022 م
مصر
الفجر 03:15
الشروق 04:57
الظهر 11:52
العصر 15:28
المغرب 18:47
العشاء 20:17
بوابة مصر 2030
بوابة مصر 2030